LA CURA DEL MORIRE

Morire a casa o in ospedale? Questa sino a non molto tempo fa era la domanda che si ponevano le famiglie di fronte alla necessità di stabilire in quale modo garantire ai propri cari in fin di vita le cure mediche migliori e di scegliere la migliore opportunità per assicurare la vicinanza affettiva e le cure parentali. Ora le cose sono cambiate in modo radicale con l’intervento dei programmatori regionali che con norme e direttive stabiliscono in quale modo e dove le persone debbano concludere la loro esistenza. A monte vi sono sia il processo di razionalizzazione del sistema ospedaliero, con la riduzione della disponibilità al ricovero e l’incoraggiamento alle dimissioni precoci, sia l’opportunità di estesi interventi palliativi. Ne risulta che le famiglie vedono ristringersi il campo delle scelte possibili e vengono sempre più ampiamente coinvolte nella gestione tecnica del processo di cura inquinando inevitabilmente le relazioni affettive. Senza contare che tutto ciò avviene all’interno di una società resa più fragile dalla riduzione della numerosità, dell’estensione e della forza delle reti famigliari e sociali che la percorrono e la sostengono. La storia di una persona affetta da una malattia mortale e della sua famiglia comincia molto prima dei fatidici 90 giorni di ‘competenza dei palliativisti’ e che precedono la morte e non si esaurisce nel dramma delle ultime 48 ore di sopravvivenza. Vi è un prima e un dopo che necessitano di una particolare attenzione e cura sia sul versante clinico e della organizzazione sia su quello relazionale. Con la disponibilità di terapie avanzate di supporto per condizioni cliniche complesse e che le famiglie, ma anche i medici generali, devono imparare a gestire anche per lunghi periodi (si pensi alla nutrizione per sonda o alla gestione dei supporti per la ventilazione ad esempio) e la necessità di integrare i propri interventi con quelli di numerose altre figure professionali in molti casi ci si trova a rimandare al momento del cordoglio e del lutto il ritorno ad una vita normale in cui gli affetti e le loro espressioni abbiano la giusta collocazione e il dovuto riscatto dalla complessità tecnica e assistenziale dalla quale sono stati travolti. Le cure del fine vita costituiscono una sfida che impone un ripensamento della clinica e dei servizi alla persona ed alle famiglie offerti dalla MG. Ma quali problemi, ostacoli, difficoltà, incongruenze, perplessità, norme incontra nella realtà un MMG? Quali le soluzioni possibili e quelle praticabili? Con quali tempi, regole e condizioni?

Discuteremo della cultura del morire, dei vissuti delle persone e dei loro famigliari e dei curanti e di innovazioni tecnologiche e dispositivi di legge che ci orientano al cambiamento. Con pazienti eterogenei e famiglie composite come disegnare un piano di assistenza? E come districarsi tra presidi ausili tecniche, vincoli alla erogazione dell’assistenza e la necessità di operare in collaborazione con le organizzazioni verticali disegnate dai pianificatori regionali? Le questioni tecniche possono prescindere dai problemi emotivi che a loro volta sono determinanti nel condizionare le decisioni dei pazienti e dei medici?

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