Progetto di Ricerca

IL TESTAMENTO BIOLOGICO

Indagine riguardante le opinioni dei pazienti sulle “dichiarazioni di volontà anticipate” nei trattamenti sanitari al fine di evitare l'accanimento terapeutico.

Il tema delle dichiarazioni anticipate di volontà nei trattamenti sanitari, ovvero del cosiddetto “testamento biologico”, è ormai da mesi sulle prime pagine della cronaca giornalistica, poiché nel nostro Paese non esiste ancora una normativa definitiva sul fine vita, nonostante la presentazione in Parlamento di diversi disegni di legge. Siamo in una situazione di vuoto normativo, affidata alla discrezionalità dei medici che possono avere opinioni diverse e contrastanti. Infatti, nel perseguire il bene del paziente secondo quanto dettato dal Codice Deontologico, il medico può entrare in contraddizione con quanto espresso nell’art. 32 della Costituzione Italiana, poiché nessuno può essere obbligato ad un trattamento sanitario se non per disposizione di legge.

Già da anni se ne discute ed in Parlamento giacciono proposte di legge almeno dal 2003, ma tutto l'iter necessario a dare un dovuto ordinamento a questa problematica è stato continuamente rimandato. Nel febbraio 2009 l’argomento è salito alla ribalta dell’opinione pubblica grazie all’importanza mediatica che è stata dedicata al caso di Eluana Englaro, che ha portato alla luce la grave lacuna del sistema giuridico italiano per quanto riguarda le vicende di bioetica, riaprendo il dibattito su un’eventuale legge che prenda in considerazione forme di testamento biologico. Il dibattito si svolge prevalentemente tra gli addetti ai lavori di Camera e Senato, ma poco si sa di ciò che pensa la gente in merito a quest’argomento.

SCOPO DELLA RICERCA:

Lo studio si propone di esaminare tramite un apposito questionario le opinioni dei pazienti nei confronti delle dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari, cioè indagare le loro convinzioni riguardo ai provvedimenti di sostegno vitale e all’opportunità di redigere un testamento biologico. Si vuole altresì analizzare quali possono essere le variabili che influenzano i pensieri dei pazienti su questi temi.

SETTING, ISTRUZIONI OPERATIVE, METODI:

La presente ricerca si svolge in Italia ed è condotta da medici di medicina generale sotto la supervisione dello CSeRMEG - Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale. Si tratta di uno studio osservazionale, trasversale e multicentrico, che prevede la raccolta di dati tramite la somministrazione di un questionario ai pazienti, in ambulatori di medicina generale. I MMG sperimentatori possono avvalersi ovviamente dell’aiuto della segretaria o del personale collaboratore di studio. La ricerca è rivolta a tutti i pazienti maggiorenni e consenzienti che si presentano in studio per un qualsiasi motivo.

I materiali necessari per partire con questa ricerca sono disponibili come files .pdf consultabili e scaricabili direttamente dal sito di CSeRMEG sulla destra di questo riquadro. I MMG interessati ad aderire al presente studio di ricerca possono leggere e scaricare il materiale fornito, a partire dal protocollo di studio (allegato A) che illustra al medico ricercatore le caratteristiche di questa ricerca nei suoi dettagli. Chi fosse intenzionato a partecipare e raccogliere i primi questionari è pregato di informare il principal investigator (dvrob24@alice.it; max.dege@gmail.com) che fornirà sia le istruzioni per iniziare la ricerca, sia i codici individuali da apporre sui questionari.

Il questionario (allegato E) è suddiviso in tre aree. La prima raccoglie informazioni sul paziente che si accinge alla compilazione, la seconda è incentrata sui provvedimenti di sostegno vitale e sull’accanimento terapeutico, mentre la terza si focalizza sul testamento biologico.

Una sola volta il medico deve compilare un foglio a sé stante che descrive il proprio ambulatorio, dov’è localizzato, com’è organizzato, quale sia il personale di studio che con lui collabora (allegato F).

ESITO DELLA RICERCA:

Si prevede di condurre lo studio per raggiungere un campione di almeno 1000 questionari. Entro la fine del 2010 saranno disponibili i dati conclusivi dello studio, elaborati ed eventualmente pubblicati. Al fine di poter disporre di un numero congruo di dati e raggiungere così la significatività statistica, si consiglia l’arruolamento di circa 25-30 pazienti per MMG. I dati in forma anonima saranno gestiti e archiviati (in forma cartacea e informatizzata) per essere analizzati sotto la supervisione di CSeRMEG – Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale. Tutti i medici partecipanti saranno considerati e nominati co-autori della ricerca. I risultati dello studio saranno pubblicati su riviste scientifiche, presentati in congressi e seminari a carattere scientifico. I dati potranno altresì essere usati per la redazione di libri o pubblicazioni scientifiche.

Un’analisi preliminare dei primi 650 questionari è stata presentata al Congresso WONCA-Europe 2009 tenutosi a Basilea (CH) dal 16 al 19 settembre 2009.